Samenvatting

Augustus 2014, op de verjaardag van zijn broertje, werd bij Stefan (14 jaar) geconstateerd dat hij leukemie had. ALL: acute lymfatische leukemie. Er volgt een standaard behandeling van twee jaar, welke bij het overgrote deel van de kinderen genezing brengt. Bij Stefan kwam de leukemie echter na drie maanden weer terug. Het is dan eind 2016 en besloten wordt tot een stamceltransplatantie (SCT). Ook deze behandeling heeft goede vooruitzichten, maar is wel veel belastender en risicovoller. Stefan komt er uiteindelijk- na een zwaar traject van chemo, veel pijn en bijwerkingen- goed doorheen en herstelt naar verhouding snel. Het lijkt heel goed te gaan. Stefan haalt zijn Havo diploma, gaat feesten in Albufeira, begint en stopt een studie bedrijfskunde, gaat werken in de horeca, is een vaste bezoeker van de sportschool en het Arnhemse nachtleven, krijgt een vriendin en is zich aan het beraden over een andere studie. Hij geniet volop van het leven.

Dan komt het slechte bericht dat de leukemie wederom terug is. Februari 2019. Er is ondertussen net een behandeling uit Amerika goedgekeurd die gebaseerd is op een soort immuuntherapie; CAR T-cel therapie. De kans dat dat werkt is ongeveer 50% en de bijwerkingen zijn in vergelijking met de SCT veel minder. Ze kunnen alleen niet van te voren voorspellen of het aanslaat. In juni dat jaar wordt duidelijk dat dat bij Stefan niet het geval is. Er is nog een optie om mee te doen aan een trial in Amerika waar ze een studie doen naar een verbeterde versie van diezelfde behandeling. De kosten zijn hoog, maar de verzekering werkt mee en november 2019 gaat Stefan voor 7 weken naar Philadelpia. Helaas blijkt ook daar dat het voor hem niet werkt en aangeslagen komt hij in december, vlak voor de Kerst, terug naar Nederland.

De enige overgebleven optie is om dan nog een tweede stamceltransplantatie (SCT) te doen. Met een andere donor, met bestraling en een iets ander voortraject. In een gedeelte van die aanloop is de chemo gelukkig vervangen door een soort immuuntherapie, dus de bijwerkingen vallen verhoudingsgewijs mee, maar die manifesteren zich des te meer na de transplantatie. Stefan krijgt last van onverklaarbare jeuk- en pijnaanvallen. Hij is verward, blijkt een bloeding in zijn hoofd te hebben en wordt diverse keren opgenomen op de IC en geopereerd. Na ruim 10 weken in het ziekenhuis komt hij thuis, maar hersteld is hij dan zeker nog niet. De bloedwaarden blijven echter goed en dat is op dat moment het belangrijkste. Net als we hoop hebben dat het langzaam maar zeker allemaal weer goed komt, is er het verpletterende nieuws dat de leukemie toch weer terug is. En dat er nu geen behandelopties meer zijn. Het is dan 20 december 2020. Stefan is net 21 geworden, had zich ingeschreven voor de opleiding hotelmanagement en zat vol plannen over wat hij nog allemaal wilde doen. Net voor de Kerst krijgt hij nog een laatste chemokuur omdat het anders heel snel afgelopen zou zijn, maar daarna wil hij geen behandeling meer. Hij ziet het leven als doelloos, wil het niet meer rekken en neemt de beslissing om zelf uit zijn geliefde leven te stappen. Op dinsdag 5 januari 2021 is hij in het bijzijn van zijn naaste familie overleden.